Fondazione Telethon

http://www.telethon.it

Organizzazioni non governative

Organizzazioni non governative, piattaforme e reti e simili

Via Varese 16b
00185  Roma
ITALIA

06440151

Cordero di Montezemolo, Luca

Presidente

Fondazione Telethon è un ente senza scopo di lucro riconosciuto dal Ministero dell'Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica, nato nel 1990 per rispondere all'appello di pazienti affetti da malattie rare. Gli scopi statutari sono:
a. Promuovere, sostenere e realizzare, sulla base del parere della apposita Commissione Medico Scientifica, le attività di ricerca medico-scientifica finalizzate alla cura delle patologie neuromuscolari e delle malattie genetiche;
b. Diffondere presso l’opinione pubblica la conoscenza sulle attività di ricerca scientifica condotte, sulle tematiche sociali inerenti alle malattie genetiche, nonché sui risultati conseguiti;
c. Promuovere e sostenere la ricerca tecnologica finalizzata a sviluppare ausili che favoriscano l’autonomia dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari e malattie genetiche.
Opera finanziando, attraverso le proprie campagne di fundraising, sia ricerca intramurale nei suoi 3 istituti (TIGEM, SR-TIGET e DTI) sia ricerca extra-murale per progetti selezionati attraverso bandi annuali e realizzati in centri di ricerca non-profit distribuiti sull’intero territorio nazionale.
Risultato significativo è stato l’approvazione da parte delle autorità regolatorie (EMA ed AIFA) di Strimvelis, primo farmaco di terapia genica per una grave immunodeficienza primaria (ADA-SCID). La terapia genica è oggi in fase avanzata di sperimentazione clinica per la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e per la beta talassemia, mentre è appena stata avviata per la mucopolisaccaridosi, una malattia metabolica dell’infanzia. Negli Istituti Telethon è in fase avanzata di sviluppo una strategia terapeutica per altre malattie genetiche, come l’emofilia e diversi difetti ereditari della vista.

• nazionale

No

• Disabilità e non autosufficienza
• Parità e pari opportunità
• Salute e sicurezza
• Terzo settore e responsabilità sociale delle imprese

IRDiRC International Rare Diseases Research Consortium: consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare. Dal 2019 sarà presieduto da Lucia Monaco, direttore centro studi e analisi strategiche Telethon.
OMAR Osservatorio Malattie Rare.
AriSLA Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
EBB EuroBioBank: rete internazionale di biobanche per campioni biologici relativi a malattie rare.
TREAT-NMD Alliance: rete internazionale per la ricerca su malattie neuromuscolari.

01/01/2018  -  31/12/2018

>= 10.000.000 €

0 €

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Nell'esercizio fiscale 2018 Fondazione Telethon ha ricevuto dal Ministero delle Politiche Sociali € 736.597,00 relativi alle sottoscrizioni del 5 per 1000 per l'anno 2016.